4月3日,第十九个世界孤独症日的余温未散,余杭区未来科技城的一间大厅里,蓝丝带在人们腕间静静飘扬。今年的主题是“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,但现场的人们更愿意用行动来表达——系一条蓝丝带,听一个故事,看一看孩子们笔下的星空。

致公党余杭区基层委党员代表分享了2025年“一对一”结对帮扶中的真实故事。她回忆第一次带结对的孩子去国家版本馆:“他安静地攥着妈妈的手,但当他的小手轻轻触碰百家姓墙上立起的图案时,我分明看到他眼睛里闪过一丝光亮——那是我第一次,在他安静的外表下,看到探索的欲望。”后来在一次公益美术馆活动中,孩子笨拙却认真地完成了拓印作品,抬头看了妈妈一眼。“那一刻,他妈妈的眼眶红了。不完美的拓印,却是最完美的成长印记。”他说,“我们首先要做的,是放下标签,去看见每一个独特的生命个体。”

一名孤独症儿童家长在现场接受采访时坦言:“以前带孩子出门,总有人投来异样的目光。现在越来越多人了解孤独症,愿意主动跟我们打招呼。今天系上蓝丝带的那一刻,我心里很暖——我们不是一个人在走这条路。”

现场发布了“追星星的AI”孤独症儿童公益绘本工具——国内首个专为孤独症儿童设计的AI绘本工具,由阿里巴巴志愿者及魔搭社区开发者发起。项目将在余杭落地应用场景国内首创,率先构建学校融合共读、家庭亲子干预、社区公众倡导、机构康复四维落地体系。“我们做了《我的同学是‘星星’》系列绘本,描绘排队、分享等场景。”项目组成员说,“特教老师会引导普通孩子和孤独症孩子一起读,让理解从小开始。”

据了解,2025年,余杭区为338名儿童发放康复补助,将符合条件的123名孤独症儿童全部纳入杭州市政府民生实事项目救助范围,家长满意率实现100%;为12户孤独症家庭打造“2㎡家庭康复基站”,累计完成居家训练1767次,让专业康复服务走进家庭、触手可及。

面向未来,余杭区将持续推进孤独症群体全生命周期关爱服务:一方面,将启用“公建民营”儿童康复机构,整合优质资源,让专业服务更普惠、更可及,同时联合科技企业,推动高科技辅具走进社区、走进残疾人之家,借助AI技术为孤独症群体提供精准、周全的支持保障。另一方面,将搭建多元化支持性就业平台,开展针对性就业培训指导与技能培育,助力“星青年”走出家门、实现就业,让每一位孤独症群体都能在关爱与支持中,拥有尊严、收获成长,绽放属于自己的光芒。

活动尾声,孩子们和志愿者一起在“星光入画”融合绘画共创中,用画笔勾勒自己眼中的星空。有人画了蓝色的星球,有人画了一双大手牵着小手。四月的风吹过,蓝丝带轻轻摆动。那些散落在人间的星星,正在被华体网人看见。